13. Przekaż 1% podatku.

Prosze Was o wsparcie w przekazaniu dla mnie 1% podatku.

  Moja Fundacja Avalon dopuszcza również przekazania darowizny, zamieszczam wszystkie   

 potrzebne informację. Uzbierane pieniądze zostaną przeznaczone na moje leczenie, koszty operacji 

 oraz rehabilitacji. Będę Wam bardzo wdzięczna za każdą pomoc.

🍀 JAK PRZEKAZAĆ 1%

Wypełniając zeznanie PIT, podatnik musi obliczyć podatek należny wobec Urzędu Skarbowego.

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

• Wpisać numer KRS: 0000270809

• Obliczyć kwotę 1%

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy:           

• Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – Moriak, 11445

🍀 JAK PRZEKAZAĆ DAROWIZNĘ

Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie:

• nazwa odbiorcy:

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa

• numery rachunku odbiorcy: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

Rachunek prowadzony przez: BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA
W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację – Moriak, 11445  (ten dopisek jest bardzo ważny).
Szczegóły dotyczące przelewów zagranicznych znajdziecie Państwo klikając tutaj
 

______________________________________________

Proszę Was również o wsparcie dla osób walczących z białaczką. Rejestrujcie się proszę w bazie dawców DKMS. To ratuje życia, może i Ty będziesz kiedyś potrzebował czyjejś pomocy.

↓

 Prawdopodobieństwo znalezienia odpowiedniego Dawcy dla Pacjenta jest bardzo niskie.

 Im więcej potencjalnych dawców, tym więcej szans na życie dla chorych na nowotwory krwi. 

Dlatego niezwykle ważne jest, aby w bazie DKMS znalazło się jak najwięcej dawców! 

[KLIK] - Zostań dawcą szpiku! DKMS

PROSZĘ OGLĄDNIJ!

[Bezpośredni link - YT]

[KLIK] - Zgoda na życie.pl

"Pamiętaj, że rejestrując się jako potencjalny dawca szpiku, możesz uratować komuś życie, to duża odpowiedzialność. Twoja decyzja powinna być przemyślana."

No właśnie. To musi być BARDZO PRZEMYŚLANA DECYZJA Proszę, jeśli tylko jesteś zdrowy i masz możliwość uratować komuś życie - zrób to. Ludzie nie rejestrują się w bazie DKMS, bo wydaje im się, że może to narazić ich życie. Boją się o siebie samych... głównie przez brak edukacji w tym zakresie. Nie wiedzą na czym to wszystko polega, a słowo PRZESZCZEP, czy DAWCA SZPIKU brzmi dla nich przerażająco. Dlatego oglądnij wyżej wstawiony przeze mnie film instruktażowy, jeśli go pominąłeś. Proszę. Jeśli już tutaj jesteś, zaglądasz na mojego bloga, to robisz to z jakiegoś powodu. Może się przyjaźnimy, znamy, może wcale nigdy nie mieliśmy okazji zamienić ze sobą słowa, może modlisz się za mnie, albo trzymasz za mnie kciuki, a może jesteś tutaj po prostu ze zwykłej ciekawości, nie wiem. Ale z jakiegoś powodu to czytasz, dlatego proszę, jeśli nie był/nie jest Ci obojętny mój los, a nie chciałbyś także, aby inni ludzie cierpieli - to podaruj komuś życie. Teraz jest piękny czas Bożego Narodzenia, Świąt i dobroci. Myślę, że to zdecydowanie najlepszy czas w w ciągu całego roku, aby podjąć taką decyzję i zapisać się do bazy dawców szpiku DKMS. 

Mnie ominął przeszczep. Cudem. Naprawdę jak Boga kocham, że ręka boska maczała w tym palce. Na myśl o przeszczepie, wiedząc jak wygląda cała jego procedura dostawałam gęsiej skórki. Modliłam się taaak bardzo, aby mnie to ominęło. Za każdym razem, gdy pobierali mi szpik (a robili to co miesiąc przez cały mój 8miesięczny pobyt w szpitalu, aby dokładnie kontrolować sytuację) i po kilku dniach miały być wyniki oraz decyzja, czy jest remisja choroby, czy komórki nowotworowe się nie namnażają, czy czeka mnie przeszczep.... truchlałam ze strachu.

Każdy chory na białaczkę musi poddać się przeszczepu szpiku. Jest bardzo mały procent osób, których organizm jest w stanie sam zwalczyć chorobę. Zazwyczaj po kilku cyklach chemioterapii okazuję się, że nowotwór nadal harcuje i już żadna chemia i żadne inne leczenie nie pomoże, tylko przeszczep. 

Wiele razy pielęgniarki, nie mając dokładnego wglądu w moją sytuację, pytały:

-Złotko, a Ty? kiedy masz termin przeszczepu? masz już dawcę? widziałam, że masz brata...może brat?

Zawsze byłam tym pytaniem bardzo speszona. Przecież dopiero widziałam się ze swoją doktor... komórki nowotworowe znikają... przecież chemia działa.. mówiła, że nie...

-Ale ja... ja nie kwalifikuje się do przeszczepu... 

-Naprawdę? to jesteś chyba jedyną na oddziale.

(...)

PRZESZCZEP SZPIKU

Pewnego dnia leżałam w swojej sali na Hematologii, na parterze. Wyżej były przeszczepy. Zaglądałam za okno, kiedy widziałam jak na chodniku, tuż pod naszym budynkiem zatrzymał się młody chłopak z małym bukiecikiem kwiatów i telefonem w ręku. Wystukał jakiś numer, przyłożył telefon do ucha, stał na środku chodnika z tymi kwiatami i patrzył w górę, właśnie tam, gdzie były przeszczepy. To były moje pierwsze dni w szpitalu, nie wiedziałam dlaczego ten chłopak tam stoi, z kim rozmawia, dlaczego nie wejdzie do środka? może się śpieszy?

(...)

Później powiedzieli mi, że kiedy kwalifikujesz się na przeszczep i znajdziesz już dawce to lądujesz na górze. Za wielkimi, białymi, ciężkimi drzwiami, na oddziale na który wstęp mają już TYLKO I WYŁĄCZNIE lekarze oraz pielęgniarki. Zamykają Cię w małym pokoiku na jakieś 3 miesiące, samego, pokoik 3x3, donoszą Ci tylko jedzenie albo leki. Nie możesz wychodzić z tego pomieszczenia, ani nikt nie może Cię w nim odwiedzać. Nikt nawet nie ma wstępu na ten oddział. BEZWZGLĘDNIE. Jesteś zamknięty w małej, sterylnej klatce. Sterylnej, bo na przeszczepach trzeba znacznie bardziej przestrzegać zasad higieny niż na moim oddziale, o czym opowiadałam sporo tutaj [klik].

Odkażać, dezynfekować, bezwzględnie.

 Zaraz jak tam wylądujesz to wlewają w Ciebie najmocniejszą chemię, jaką mógłbyś dostać. Nie byłam tam, ale też dostawałam chemię i doskonale wiem, jak człowiek paskudnie się po niej czuje. Tyle, że tam chemia jest dwa razy silniejsza i to jest najgorsze. Ona musi Cię sponiewierać, właśnie o to chodzi w przeszczepie.
 
Zdrowy człowiek, dawca szpiku przekazuje swoje zdrowe komórki poprzez oddanie krwi dla danego chorego - biorcy. Biorca ląduje wtedy na przeszczepach, dostaje chemie, a ta musi zniszczyć wszystkie komórki, które on ma w sobie, aby otrzymać nowe, zdrowe komórki od dawcy . CHEMIA MUSI ZNISZCZYĆ CAŁY SZPIK CHOREGO - CHORE JAK I TE ZDROWE! - tylko wtedy będzie mogło dojść do przeszczepu. I musi się to wszystko odbyć natychmiast! To bardzo intensywny i agresywny proces. Chemia jest niewyobrażalnie silna, ona ma niszczyć.. Z różnymi osobami rozmawiałam, miałam przyjaciół na przeszczepach, którzy niestety już dzisiaj nie żyją, bo tego nie przeżyli i naprawdę wierzcie mi, że ze strachem się tego słucha przez co Ci ludzie muszą tam przejść. W dodatku sami. Bez nikogo. ZAMKNIĘCI PRZEZ 3 MIESIĄCE!!! W ogóle.. dociera to do Ciebie? ja jak tylko o tym myślę, to chcę mi się płakać. Jakie to musi być straszne. Jeśli czytałeś mojego bloga, to wiesz o jakim cierpieniu wielokrotnie pisałam.. to wyobraź sobie teraz, że tam to cierpienie jest jeszcze dwa razy większe... poza tym ja gdy przechodziłam przez chemioterapię, to cały czas miałam kogoś obok siebie, a  to JEST BARDZO WAŻNE. Bywały tygodnie, że zamykali u mnie oddział i zakazywali odwiedzin, bo był silny okres przeziębień i byliśmy narażeni na niepotrzebne infekcje. Albo po prostu po chemii byłam tak słaba i miałam w sobie tak mało leukocytów, że nie byłyby w stanie mnie obronić przed nawet najmniejsza bakterią. Dlatego wtedy zakazywali odwiedzin, zamykali oddział, ale trwało to z reguły maksymalnie półtora tygodnia. No i najważniejsze, to to, że zawsze mogliśmy jako pacjenci przejść się gdzieś między salami, wyprostować nogi. A tam jesteś sam, w bardzo złym stanie, w małym, klaustrofobicznym pomieszczeniu, chory, czekający na ratunek, albo śmierć. Bo nigdy nie wiadomo, czy przeszczep się w ogóle przyjmie...

Kiedy dochodzi do przeszczepu, chory pacjent, zaraz po kilku wlewach chemii otrzymuje dożylnie zdrowe komórki macierzyste od biorcy. I wtedy pozostaje pod bardzo długą obserwacją. Układ immunologiczny, odporność tego pacjenta jest w bardzo opłakanym stanie. Właściwie to nie ma on odporności, żadnej. Wtedy trzeba czekać, lekarze obserwują, czy przeszczep się przyjmie. Jeśli nie, skutki są katastrofalne.
Pozwolę sobie zacytować stronę DKMS:

"Tuż po zabiegu możliwe są powikłania w postaci:

• nudności i wymiotów,
• ogólnego osłabienia organizmu,
• utraty włosów,
• zakażeń bakteryjnych, wirusowych oraz grzybiczych,
• krwotocznego zapalenia pęcherza moczowego oraz krwiomoczu,
• niekiedy także ostra choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi (zGvHD).

Późniejsze skutki mogą natomiast obejmować:

• bezpłodność,
• niedoczynność tarczycy,
• zaćmę,
• zakażenia,
• nawroty (ok. 10-40% przypadków transplantacji allogenicznych i 40-75% autoprzeszczepów),
• Przewlekła choroba „przeszczep przeciw gospodarzowi” (cGvHD)."

Nie bez powodu podkreśliłam chorobę "przeszczep przeciw gospodarzowi". To najpoważniejsze powikłanie po przeszczepie komórek, które może doprowadzić nawet do śmierci pacjenta.

"W czasie przeszczepu biorca otrzymuje od nieznanego dawcy krew wraz z limfocytami T (białymi krwinkami). Do przeszczepu przeciw gospodarzowi dochodzi wtedy, gdy limfocyty T rozpoznają organizm biorcy jako OBCY i zaczynają go ATAKOWAĆ, doprowadzając do jego NISZCZENIA. Niestety, obecność limfocytów T w przeszczepie jest niezbędna, gdyż zmniejsza ryzyko odrzucenia przeszczepu, dlatego nie można ich usunąć, by uniknąć rozwoju choroby."

Innymi słowy, organizm atakuje sam siebie. I niszczy. Niszczy wnętrzności, a na skórze, nawet na całym ciele mogą pojawić się wielkie ciemne plamy, blizny. Skóra może w niektórych miejscach wyglądać tak, jakby była poparzona. Może mieć ciemny, brunatny kolor, albo papierowy, wręcz szary. I z tego, co wiem, to chyba nie ma możliwości, aby się tego pozbyć. A to też boli. Szczypie i swędzi.

↓

"Choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi (GVHD) – rokowania

Przeżycie 10-letnie osiąga 80 proc. chorych z postacią łagodną,

zaledwie 5 proc. z postacią ciężką GVHD."


...........................................

Ciężko i bardzo różnie jest z tymi przeszczepami, to bardzo indywidualna sprawa. Czasami przeszczep może się też przyjąć, a nagle po pół roku jednak organizm go odrzuci. Odrzuci komórki od biorcy i pojawią się powikłania o których pisałam wyżej.

Dlatego sami widzicie, ile cierpienia i wysiłku kosztuje to wielu chorych ludzi. Ile niewiadomych, ile strachu i nadziei. Nikt z nich nie zasługuje na takie cierpienie. Dlatego, jeśli tylko możesz - naprawdę proszę pomóż.

Nie mniej jednak przemyśl dobrze tą decyzję. I apeluje o to wyjątkowo mocno, bo byłam po drugiej stronie. Apeluje o to jako osoba chorująca na białaczkę. Jeszcze raz zamieszczę ostatnie zdanie z filmu instruktażowego zgoda na życie, który wyżej zamieściłam:

"Pamiętaj, że rejestrując się jako potencjalny dawca szpiku, możesz uratować komuś życie, to duża odpowiedzialność. Twoja decyzja powinna być przemyślana."

Bo czasami jest tak, że ludzie rejestrują się w bazie DKMS pod wpływem chwili, emocji, impulsu, w sposób nieprzemyślany... A po rejestracji w bazie możesz w każdym możliwym momencie swojego życia otrzymać telefon, że jest gdzieś na świecie druga osoba, która jest TWOIM BIOLOGICZNYM BLIŹNIAKIEM I WŁAŚNIE CIĘ POTRZEBUJE. WŁAŚNIE TERAZ!! Możesz oglądać telewizje, pić kawę z przyjaciółką, smażyć się na wakacjach, gotować obiad, albo kupować skarpetki. W każdym momencie Twojego życia oni mogą zadzwonić. DLATEGO MUSISZ BYĆ GOTOWY.

A znam takich, którzy nie byli. Chcieli zostać bohaterem, ale tylko przez chwilę, nie myśleli o konsekwencjach, o tym, że po drugiej stronie jest osoba, która walczy o życie właśnie w tak okrutny sposób jaki opisałam Wam wyżej. Walczy i czeka, ma nadzieje, bo pojawił się dawca. Dawca się zgadza, pacjent jest poinformowany, ale jednak po kilku dniach rezygnuje. Zazwyczaj ze strachu. I różne rzeczy się wtedy dzieją. Bo czasami pacjent już nie ma czasu, zegar mu tyka... albo po prostu nie udaje się odnaleźć kolejnego dawcy... i wtedy cała ta nadzieja, którą chory pacjent dostał w prezencie, pryska jak bańka mydlana. A razem z nią całe jego życie...

I wiem, co mówię, bo spotkało to kogoś dla mnie bardzo bliskiego. Właśnie, dlatego o tym piszę.

Nie jest łatwo zostać bohaterem. Trzeba mieć prawdziwą odwagę i prawdziwe chęci zmiany i pomocy, trzeba coś poświęcić, trzeba się postarać. Trzeba naprawdę wiedzieć, że chce się komuś podarować życie. To bardzo poważna decyzja. Jesteśmy dorośli, więc postępujmy jak dorośli.

 Jeśli mówisz A, to powiedz też B. W momencie kiedy zapisujesz się do bazy dawców szpiku - miej świadomość, że telefon może być nawet jutro. Albo nigdy. Tego nie wiesz. Ale miej świadomość, że jeśli pociągniesz za sznurki, to machina ruszy. Dlatego zastanów się na ile Twoje sumienie pozwoliłoby Ci w którymś momencie odstąpić od tej decyzji. Zastanów się, czy będziesz w stanie udźwignąć ciężar odpowiedzialności za odebraną nadzieje komuś, kto na Ciebie liczył.

 W początkowych latach informacje dotyczące danych biorcy i dawcy są zawsze tajne i dopiero po bardzo długim czasie od przeszczepu istnieje szansa na spotkanie się dawcy i biorcy twarzą w twarz. To od nich zależy, czy będą tego chcieli i czy wyrażą na to zgodę. Dlatego na odległość i zwłaszcza wtedy, kiedy nie wiesz kto tak naprawdę jest po drugiej stronie - bardzo łatwo jest w ostatniej chwili zrezygnować. To takie proste, prawda?

Nie wiesz, kto jest po drugiej stronie. Pan/pani X... może mała śliczna dziewczynka, może starszy pan, którego byś na pewno polubił.

A czy byłbyś w stanie prosto w twarz powiedzieć tej chorej osobie:
Nie. Przykro mi, ale Ci nie pomogę, bo się boję. (?)


Byłbyś w stanie?
a czy wiesz jak ta osoba się boi?
czy wiesz jak bardzo bała się przez ten cały czas?  

Nie chcę Was zniechęcać. Chcę byście byli świadomi przez co Ci ludzie przechodzą, bo o tym się nie mówi. Z każdej strony jesteśmy bombardowani przez media, przez internet wizją pięknego życia i wielu z nas zapomina o tym, że to tylko obrazki, bo prawdziwe życie toczy się tutaj, właśnie w tym momencie i w tej bieżącej chwili. Chcę byście wiedzieli też, jakie konsekwencje rodzą Wasze decyzje. Chcę byście byli świadomi, że jako zdrowi ludzie macie olbrzymi dar. Macie życie, którego innym ludziom może brakować. Macie ogromną moc sprawczą, która może uratować komuś życie. Wystarczy tylko chcieć, ale nie na pokaz, nie na chwilę, tylko naprawdę głęboko chcieć pomóc. Z czystej dobrej dobroci, z dobrego serca, bezinteresownie.

Bo, czy istnieje coś piękniejszego, niż podarowanie komuś życia? 🍀


(...)

Nie wiem z kim rozmawiał tamtego dnia, ten młody chłopak z bukiecikiem kwiatków. Nie wiem, czy była to jego mama, babcia, czy może narzeczona.. nie wiem, ale wiem na pewno, że musiał ją bardzo kochać, bo stał tam z 40 minut. Przyniósł jej kwiatki i choć nie mógł jej ich wręczyć, to ona wiedziała, że są właśnie dla niej. Patrzyła na nie i jestem pewna, że miłość, a zarazem ból rozdzierały jej serce, że nie może być tam na dole, razem z nim.

Każdy z nas może być na miejscu tej dziewczyny. Każdy z nas może kiedyś potrzebować pomocy. Jesteśmy tylko ludźmi, nie jesteśmy niezniszczalni, każdy z nas przyszedł na świat w taki sam sposób i każdy z nas w taki sam sposób z niego odejdzie.

 Dlatego bądź jak ten młody chłopak i podaruj swój bukiecik kwiatuszków komuś, kto tego naprawdę potrzebuje.. albo po prostu komuś kogo bardzo kochasz...

Wesołych Świąt.

🍀 nonomnismoriak